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標(biāo)題: 罕見,!9歲娃6年時間長出近50斤腫瘤!煙臺毓璜頂醫(yī)院骨科順利完成一期手術(shù) [打印本頁]
作者: 論壇小呆 時間: 2023-12-26 15:48
標(biāo)題: 罕見,!9歲娃6年時間長出近50斤腫瘤!煙臺毓璜頂醫(yī)院骨科順利完成一期手術(shù)
煙臺論壇客戶端12月26日訊(通訊員 李成修 王婧)家住開發(fā)區(qū)的9歲患者小宇原本應(yīng)該是活潑好動的年紀,可如今他卻只能躺在病床上,,忍受著病痛折磨,。
6年前的那次偶然碰撞,讓他被查出患有“Proteus(普羅特斯)綜合征”,。這種病又名“變形綜合征、鬼怪病”,,是一種極其罕見的疾病,,文獻報道,全世界僅有104個病例,,發(fā)病率低于幾百萬分之一。因為父親早亡,,母親只能無奈辭去工作,,獨自一人帶著孩子踏上漫漫求醫(yī)路。
“可去了北京,、武漢等很多大醫(yī)院,確診是這種病,,由于風(fēng)險極高,但不敢嘗試治療,�,!庇捎诩易熍_,孩子近期已無法下地活動,無奈中,,母親抱著試試看的態(tài)度,,來到毓璜頂醫(yī)院骨科尋求幫助。在詳細檢查并查閱眾多文獻后,,骨科副主任醫(yī)師倪建強決定挑起重擔(dān),,為小宇進行治療。記者近日來到煙臺毓璜頂醫(yī)院萊山院區(qū)采訪時,,小宇的一期手術(shù)已順利完成且恢復(fù)良好,倪建強團隊將為其盡快安排二期手術(shù),。
罕見:三歲的一次磕碰查出Proteus綜合征
小宇之前有個幸福的家庭�,?扇龤q的一次偶然磕碰讓這個家庭支離破碎,。據(jù)了解,小宇三歲時不小心碰了一下左腿,,原本是個小傷,但卻腫脹的越來越大,,其母親便帶他去了北京,、武漢等幾所大醫(yī)院,經(jīng)過全面檢查,,符合世界極其罕見病---Proteus綜合征。
倪建強告訴記者,,Proteus綜合征系基因突變引起(合子后突變),,中文譯名為“普羅特斯綜合征”,由德國醫(yī)生Wiedemann根據(jù)希臘一位能改變自己形狀的海神名字(Proteus)命名的,。之所以用這個名字命名,,是因為患有這種疾病的人會在孩童時期從看似相對正常的體形,,迅速轉(zhuǎn)變成這種令人吃驚的非對稱性異常肥胖。
“普羅特斯綜合征”不具有家族史和遺傳性,,均為散發(fā)病例,,男女發(fā)病率相同,臨床表現(xiàn)各式各樣,,多達150種,,各病例之間有很大差別�,!捌洳±砀淖儗儆谝环N罕見的錯構(gòu)增生綜合征,,以皮膚、骨骼及軟組織的不對稱過度生長為主要特點,�,!蹦呓◤娊榻B說,,“患者皮下瘤樣病變包括:脂肪瘤、血管瘤,、神經(jīng)纖維瘤,、間葉瘤和其他結(jié)締組織腫瘤,通常不合并惡性腫瘤,。專家共識:唯一的治療辦法就是減負手術(shù),,讓患兒恢復(fù)行走等基本生活需求,�,!�
2年前,小宇于武漢某三甲醫(yī)院曾行右側(cè)肩部腫物切除,,術(shù)后出現(xiàn)大面積皮膚壞死,,后期行植皮手術(shù),住院2個多月,。“屋漏偏逢連夜雨”,。手術(shù)后不久,,小宇的父親便因病去世,,家庭再遭打擊,小宇的母親選擇了默默忍受,。辭去工作專心照顧兒子的她,,一邊對小宇隱瞞著父親去世的消息,推說是長期出差,,一邊輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,,尋求幫助,。
在多次碰壁后,她選擇帶著小宇來到了煙臺毓璜頂醫(yī)院,。
驚人:其身體三分之一重量被腫瘤占據(jù)
“初到毓璜頂醫(yī)院門診是今年6月份的事情。當(dāng)時只有他母親一人前來,�,!被貞浧甬�(dāng)時的情形,倪建強記憶猶新,,“當(dāng)時母親提及孩子病情支支吾吾,,我還詢問為何不帶患者前來,。結(jié)果看到手機照片后,,我也被驚呆了,。患者幾乎全身都長滿巨大腫瘤,,根本行動不便,,只有右腿和左臂是接近正常的�,!�
可患者不來就無法進行詳細檢查,。今年11月份,,母親推著輪椅帶小宇來到毓璜頂醫(yī)院骨科門診,看到孩子確實太可憐,,母親又對無醫(yī)院接收唉聲嘆氣,,倪建強查體后,決定接收患者,�,!皺z查發(fā)現(xiàn),,小宇的體重有150斤左右,,但一個9歲孩子正常的體重上限也不超過90斤,換句話說,,他身體三分之一多的重量都是腫瘤及異常增生組織,。”
“孩子太可憐了,�,!钡驗槭鞘状谓佑|這類病癥,倪建強的心里也在打鼓:“患者小小的身軀能否經(jīng)得住這么大創(chuàng)傷,?能否耐受多次手術(shù),?手術(shù)過程中是否會遇到各種突發(fā)情況?術(shù)后恢復(fù)會怎么樣,?”一連串的問題讓他壓力倍增�,!昂迷诨颊呒覍俦憩F(xiàn)得非常積極且極度配合,,并能夠接受可能出現(xiàn)最壞的結(jié)果�,!边@時,,他母親的一句話讓倪建強最終下定決心�,!澳头判娜ナ中g(shù),,孩子已經(jīng)這樣了,我相信醫(yī)生,,也能夠接受最壞的結(jié)果�,!�
倪建強查閱了近乎所有國內(nèi)外文獻,、論文,由于病例極少,,文獻報道也不多,。術(shù)前請兒科,、麻醉科、整形科,、腫瘤科,、影像科等多學(xué)科會診后,還與曾為患者做過手術(shù)的武漢某三甲醫(yī)院主治醫(yī)生取得了聯(lián)系并進行了電話溝通,,經(jīng)過全科討論,,入院做完充分術(shù)前準(zhǔn)備后,最終確定了手術(shù)的可行性及明確了潛在風(fēng)險及出現(xiàn)風(fēng)險的應(yīng)對預(yù)案,。
擔(dān)當(dāng):一期手術(shù)為其切除12斤腫瘤
12月初,一期手術(shù)正式進行。“主要是進行腹壁巨大腫物的切除,�,!蹦呓◤姼嬖V記者,,“手術(shù)切口約30cm,,在術(shù)中,,我們發(fā)現(xiàn)患者腫瘤沒有任何包膜,手術(shù)難度在于厚厚的脂肪組織中穿插著無數(shù)異常增生的動脈及靜脈血管,。術(shù)中出血及術(shù)后皮瓣壞死、刀口感染是面臨的最大挑戰(zhàn),�,!毙g(shù)中,倪建強及其團隊對皮膚切口及皮瓣設(shè)計做了充分準(zhǔn)備,,仔細結(jié)扎血管,,經(jīng)過兩個多小時的手術(shù),最終切除腫物約12斤重,。
“從患者目前恢復(fù)情況看,,效果還是非常不錯的。術(shù)后沒有并發(fā)癥,,傷口愈合也較為理想,,未出現(xiàn)皮膚壞死及感染。現(xiàn)在孩子已經(jīng)能正常下地活動了,�,!彼f,“后期,,我們還計劃進行二期,、三期手術(shù),主要切除患者臀部及下肢的巨大腫物,�,!�
采訪結(jié)束,倪建強說:“作為一名醫(yī)生,,就應(yīng)該秉初心,,持匠心,懷愛心,,這是每一位醫(yī)生都應(yīng)該恪守的信念,。手術(shù)雖然順利,但還有一件事情讓我憂心忡忡——此次住院讓本不富裕的單親家庭更加雪上加霜,。我們在一期手術(shù)的圍術(shù)期,,醫(yī)院專門開設(shè)了綠色通道,,但孩子父親去世,母親也沒了工作,,沒有任何經(jīng)濟來源的情況下,,小宇的后續(xù)治療費用將成為大問題。”倪建強解釋說,,“我們也通過各種可行方式盡量縮減,,但因為患者將多次手術(shù)仍會產(chǎn)生龐大支出,患者家屬也希望能夠得到社會的幫助,�,!�
就在記者發(fā)稿前,小宇的母親從毓璜頂醫(yī)院得到喜訊——在經(jīng)過與水滴籌的溝通協(xié)商,,決定為小宇開設(shè)專門捐款通道,。熱心市民可掃碼二維碼獻上一份愛心。
煙臺毓璜頂醫(yī)院創(chuàng)傷骨科倪建強
倪建強(右)在國外知名創(chuàng)傷中心參觀交流
專家簡介:
倪建強,,醫(yī)學(xué)博士,,哈佛大學(xué)麻省總院(MGH)博士后,毓璜頂醫(yī)院骨科及骨與軟組織腫瘤科副主任醫(yī)師,。師從國際著名骨科專家,,哈佛大學(xué)麻省總院Kirk Wood教授。主持省市級課題多項,,以第一或通訊作者發(fā)表SCI論文12篇,。國際骨科AO講師團特邀同聲傳譯講師。曾獲煙臺市共青團授予“煙臺市崗位能手”等榮譽,。社會兼職:中國殘疾人康復(fù)協(xié)會致殘康復(fù)專業(yè)委員會全國青年委員,;山東省急診創(chuàng)傷學(xué)會委員;山東預(yù)防醫(yī)學(xué)會骨與關(guān)節(jié)疾病防治分會委員等,。
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