疾罕見,，遇良醫(yī),，你就是奇跡|罕見病TAFRO綜合征患者出院后送感謝錦旗

房網(wǎng)小靜

煙臺(tái)論壇客戶端5月17日訊（通訊員 李成修  吳佳檑）“您好，徐主任,，從我初診到現(xiàn)在的這段時(shí)間里,，您和李大夫?yàn)槲屹M(fèi)了不少心力，從反復(fù)多次研究國內(nèi)外文獻(xiàn),、召開各種討論會(huì),，到在精神心理層面上疏導(dǎo)我凌亂的思路。還記得那天,，您笑著俯身問我：眼睛都直了,，想啥呢？這真是靈魂拷問�,�,！可現(xiàn)實(shí)對(duì)我太殘酷，給了我這手爛牌,。我想活著,！我抬起頭，我的害怕相信您一定懂,。您堅(jiān)定地握了握我的手背,，那一刻的溫暖……”

徐俊卿李凱敏討論患者病情

徐俊卿李凱敏在查房

意識(shí)障礙,，滬上求醫(yī)全家陷入絕望

對(duì)于史先生來說，病來的是如此之快,，讓他和家人措手不及,。幾個(gè)月前，因意識(shí)障礙,、血小板減少首次入住萊州市人民醫(yī)院,，后因病情復(fù)雜轉(zhuǎn)入上海某醫(yī)院ICU，給予對(duì)癥支持治療后,，意識(shí)好轉(zhuǎn),，但血小板仍較低，而且花費(fèi)巨大,。滿懷希望和信心的來到上海求醫(yī),，結(jié)果居然是這樣，再三權(quán)衡下,，決定再次轉(zhuǎn)院,，史先生全家陷入絕望之中。

煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院血液內(nèi)科李凱敏

煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院血液內(nèi)科徐俊卿

柳暗花明,，一線希望化作生命奇跡

史先生準(zhǔn)備返程回家時(shí),，一位病友向他們介紹了煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院。史先生抱著試試看的態(tài)度,，由血液內(nèi)科徐俊卿副主任接診,。他平易近人的態(tài)度讓史先生心中的擔(dān)憂、猜疑即刻煙消云散,，隨即史先生被安排住進(jìn)了血液內(nèi)科病房,。通過精心組織病情討論及查閱大量資料后,，最終確診為TAFRO綜合征,。

TAFRO綜合征主要是以血小板減少(thrombocytopenia)、全身性水腫(anasarca),、骨髓纖維化(myelofibrosis),、腎功能不全(renal dysfunction)及器官腫大(organ enlargement)為特征性臨床表現(xiàn)的一種全身性炎性疾病。該病最早由日本學(xué)者Takai在2010年首次報(bào)道,。2012年,，日本福島和名古屋會(huì)議將TAFRO綜合征更明確地定義為，以一系列臨床癥狀為特征的全身性炎癥性疾病,，本病極其罕見,，并且患者可伴發(fā)多系統(tǒng)疾病，因此該病患者的就診臨床學(xué)科分散,，臨床醫(yī)師對(duì)該病的認(rèn)識(shí)亦尚不足,，缺乏診治經(jīng)驗(yàn),，而導(dǎo)致其易被誤診。據(jù)相關(guān)報(bào)道,，全國頂級(jí)血液病醫(yī)院,，北京大學(xué)人民醫(yī)院2011年12月至2019年4月間診斷TAFRO綜合征的也僅有6例，而早期發(fā)現(xiàn),、精確診斷,、及時(shí)采取有效治療措施，方可提高患者的生存率,。確診后,，徐俊卿團(tuán)隊(duì)第一時(shí)間為患者制定了治療方案。

“您了解我的病情后,，就說一定會(huì)盡力幫助我,，我真的好感動(dòng)，又好幸運(yùn),！您也曾說過“人生有很多條路,，不管走到哪一步只要充滿希望全力以赴”，這句話給了我莫大勇氣,。人生來一次,，不能帶著遺憾離開。曾經(jīng)的我,，因?yàn)榧膊�,，早已厭世�,？捎龅搅四�,，讓我有了新的希望。向生而生,，需要換一個(gè)視角看世界,！”

隨著治療開展，徐俊卿和主治醫(yī)師李凱敏忙碌的身影讓患者心中有了一份依靠,。各種藥物為他注入了生命的活力,。“醫(yī)生們講解病情時(shí)不急不緩,，平穩(wěn)的聲音讓我們焦慮的心情平穩(wěn)了許多,，詳細(xì)的說明讓我們不會(huì)放棄治療�,！笔废壬�的家屬這樣說,，“醫(yī)生有治療的決心，我們就能有治療的信心,�,！�

經(jīng)給予悉心全面治療后,，患者病情趨于好轉(zhuǎn)，生活自理,。徐俊卿說,，這得益于患者的配合和全體醫(yī)護(hù)人員的努力，希望患者保持信心,，回家好好休養(yǎng),。與醫(yī)生攜手抗擊疾病，每一位患者都可能創(chuàng)造生命的奇跡,。

杏林心暖,，兩面錦旗彰顯醫(yī)患真情

“煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院血液科是一個(gè)神奇的地方，在這里的疾病痛苦都不可怕了,，治療的日日夜夜,，我所看到的都是笑容，感受到的都是快樂,�,！敝委熎陂g，血液科醫(yī)護(hù)人員拼盡全力救治患者的身影深深的烙印在了史先生和他家人的心中,。出院后,，史先生專門制作了兩面錦旗送到了血液科，一面送給徐俊卿,，上面寫著：“德醫(yī)雙馨,，精益求精”，一面送給李凱敏“醫(yī)德高尚暖人心,，醫(yī)術(shù)精湛傳四方”還附上一張自己的照片給醫(yī)護(hù)人員,，他沐浴在暖陽下，洋溢著微笑,。

歌聲在耳邊回蕩：綻露笑顏吧,，你就是奇跡……