仨月治好罕見病，患者家屬送錦旗毓璜頂醫(yī)院兒內(nèi)科讓病人找到“主心骨”

房網(wǎng)小靜

煙臺(tái)論壇客戶端7月8日訊 （通訊員 李成修 崔方榮）近日,，市民高女士將一面繡著“德藝雙馨、妙手回春”的錦旗送到煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院宣傳處,，感謝兒內(nèi)科副主任,、主任醫(yī)師蔡維艷及其團(tuán)隊(duì)治好了自己兒子的皮肌炎。而錦旗上的八個(gè)大字也是高女士全家對(duì)蔡維艷最中肯的評(píng)價(jià),。
記者近日見到蔡維艷,，并還原了當(dāng)時(shí)的治療過程。

蔡維艷（中）和她的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)

蔡維艷（右二）團(tuán)隊(duì)討論患者病情

創(chuàng)造奇跡,，仨月治愈罕見皮肌炎
高女士的兒子今年三歲,，本是活潑好動(dòng)的年齡，可一段時(shí)間以來,，卻總是不愿活動(dòng),。最初家人以為是春天孩子犯懶，直到孩子行走,、下蹲困難,，在仔細(xì)觀察，發(fā)現(xiàn)孩子的手臂和小腿都有了浮腫,，才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性,，匆忙于3月中旬到煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院就診,。

蔡維艷在仔細(xì)問診和對(duì)孩子進(jìn)行體格檢查后，高度懷疑是皮肌炎,，建議孩子住院完善相關(guān)檢查,。經(jīng)過抽血化驗(yàn)、核磁共振等輔助檢查,，最終診斷為幼年型皮肌炎,。由于孩子發(fā)病年齡小，病情重,，常規(guī)治療效果欠佳,，她和治療組內(nèi)崔煥芹大夫反復(fù)討論，最終制定了個(gè)體化治療方案,，經(jīng)過3個(gè)月藥物治療,，目前孩子各項(xiàng)指標(biāo)趨于正常。
據(jù)了解,，皮肌炎（JDM）屬于自身免疫性疾病，是一種兒童罕見疾病,，發(fā)病率為0.4/10萬,。幼年型皮肌炎臨床表現(xiàn)多樣，診斷困難,，治療也比較復(fù)雜,。高女士自述，兒子患病后,，家人特別著急,，曾經(jīng)到濟(jì)南就診，還托人聯(lián)系了北京,、上海的專家進(jìn)行咨詢,，得到的都是幼年型皮肌炎病情復(fù)雜、治療周期長,、治療效果不保證等答復(fù),。只有蔡維艷不斷鼓勵(lì)高女士，仔細(xì)給她講解治療方案,，精心指導(dǎo)護(hù)理要點(diǎn),，讓高女士找到了主心骨。

“這么復(fù)雜,、罕見的疾病,，北京、上海的專家都說控制病情至少需要一年半載,，沒想到蔡維艷主任用3個(gè)月的時(shí)間就穩(wěn)定了病情,，現(xiàn)在孩子又活蹦亂跳了，蔡主任真是創(chuàng)造了奇跡�,！备吲咳缡钦f,。

需要警惕，風(fēng)濕性疾病兒童發(fā)病率逐年升高
蔡維艷介紹說,，幼年型皮肌炎是一種免疫介導(dǎo)的,以橫紋肌,、皮膚和胃腸道等部位的急性和慢性非化膿性炎癥為特征多系統(tǒng)受累疾病。臨床特點(diǎn)是以肢體近端,、頸肌及吞咽肌炎性病變?yōu)橹�,，臨床表現(xiàn)為對(duì)稱性肌無力、不同程度的肌萎縮,，本病可累及多個(gè)系統(tǒng)和器官,，出現(xiàn)食管、胃腸道運(yùn)動(dòng)異常,、心臟增大,，肺纖維化、肺出血,，少數(shù)會(huì)出現(xiàn)咽部肌肉及呼吸肌受累,，導(dǎo)致呼吸困難，預(yù)后不良,。

“該病的主要治療藥物為：激素,、甲氨蝶呤、免疫抑制劑（環(huán)孢素A）,、丙種球蛋白,、生物制劑等�,！彼f,，多數(shù)患兒疾病活動(dòng)期為2年，經(jīng)過治療可獲得完全緩解,，少數(shù)患兒可有多次復(fù)發(fā)或成慢性持續(xù)狀態(tài),，病情可持續(xù)3-5年或更長，“所以,，該病的治療需要一個(gè)漫長的過程,。雖說幼年型皮肌炎在兒童期是罕見病，但在日常接診中也是能碰到的,，提醒家長當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子懶于起床或上樓梯困難,，四肢腫脹，面部潮紅,、眼瞼有紫紅色皮疹等表現(xiàn),，要及時(shí)到醫(yī)院就診,。”

“近年來,，像幼年型皮肌炎這樣的風(fēng)濕性疾病在兒童中的發(fā)病率是逐年升高的,，如幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡,、干燥綜合征等疾病在臨床工作中時(shí)常會(huì)遇到,。”蔡維艷告訴記者,。

起病隱匿,，腎臟風(fēng)濕性疾病早期易忽視

“像過敏性紫癜（IgA血管炎）、川崎病,、腎病綜合征這些與免疫相關(guān)的疾病已經(jīng)成為兒科診治的常見疾病,。這類疾病多需要長期治療及隨訪，病情易反復(fù),、變化快,。作為小兒腎臟風(fēng)濕科醫(yī)生，不僅要掌握豐富的醫(yī)學(xué)知識(shí),，在紛雜的癥狀中做出正確的診斷,；要專注、縝密,，隨時(shí)關(guān)注病情變化，不放過任何導(dǎo)致病情加重的蛛絲馬跡,，防患于未然,，防止病情的突然加劇,；還要有極大的耐心和愛心,，隨時(shí)與家長進(jìn)行有效的溝通，讓家長充分了解疾病的過程,、用藥情況及注意事項(xiàng),，樹立家長及孩子戰(zhàn)勝疾病的信心�,！�

蔡維艷表示,，腎臟風(fēng)濕性疾病多數(shù)起病隱匿，一些早期癥狀容易被忽視,，當(dāng)癥狀明顯時(shí)往往病情已經(jīng)很重,。“比如近4天,，我科連續(xù)收治4例新發(fā)腎病綜合征的孩子,，都是周身明顯水腫,，尿量減少，來就診,，問及家長為何腫得這么重才來看病,，多數(shù)家長回答，以為孩子是胖的,，發(fā)現(xiàn)孩子尿里泡沫多,，也未引起重視。在此提醒家長當(dāng)孩子出現(xiàn)以下情況時(shí)應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院檢查,�,！�

對(duì)于如何篩查腎臟風(fēng)濕性疾病，她坦言,，從三點(diǎn)觀察,，可有大致了解：尿液顏色有改變或泡沫增多、尿液渾濁,、有絲狀物等情況,；面色蒼白、頭暈,、乏力,、懶動(dòng)、嚴(yán)重脫發(fā),、皮疹等情況,；近期突然“發(fā)胖”、體重明顯增加,，或短期內(nèi)體重下降明顯,。

“腎臟風(fēng)濕科疾病多需要慢性的治療過程，少則一年半載,，多則三到五年,，像系統(tǒng)性紅斑狼瘡這類疾病在兒童期是不能夠停藥的，需要將患兒平穩(wěn)的過渡至成人科繼續(xù)治療,。病情多是在緩解,、復(fù)發(fā)、緩解的過程中渡過的,，且這類疾病均需要加用激素或免疫抑制劑治療,，家長顧慮藥物的副作用等問題，有些家長自行將藥物減量或停用,，導(dǎo)致病情的惡化,。”她說,，十幾天前,，一個(gè)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的孩子本來病情已經(jīng)穩(wěn)定,，家長顧慮孩子一直吃藥也不好，將所有藥物停用,，服用中藥,，3月后孩子面色蒼白、周身水腫,、乏力來診,，已經(jīng)出現(xiàn)了重度溶血、腎功能不全,、心包積液等嚴(yán)重病癥,。“在此提示家長對(duì)這類疾病一定要遵照醫(yī)囑用藥,，我國對(duì)這類疾病都制定了臨床診治指南,，規(guī)范診斷及治療，醫(yī)生都是按照指南規(guī)范用藥及監(jiān)測,，家長和孩子要有極好的依從性,，配合醫(yī)生的治療，通過醫(yī)生,、家長,、孩子的共同努力，實(shí)現(xiàn)我們的共同目標(biāo)—戰(zhàn)勝疾病,�,！�

從醫(yī)30年，蔡維艷一直秉承著甘于奉獻(xiàn),，嚴(yán)謹(jǐn)細(xì)致的工作作風(fēng),，自2005年聘任副主任醫(yī)師以來，一直堅(jiān)持周天看門診,，為的是讓孩子周天能來復(fù)查，不耽誤上學(xué),。30年來的不懈堅(jiān)持,，舍小家為大家的付出，也彰顯了一名普通兒科醫(yī)生的博愛情懷,。

專家簡介：

蔡維艷,，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院兒內(nèi)科副主任，主任醫(yī)師,，醫(yī)學(xué)碩士,，副教授，兼任山東省醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)腎臟免 疫 學(xué) 組 委 員,、華東腎臟病專業(yè)委員會(huì)兒科專委會(huì)委 員,、山東省中 西 醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)兒 科委 員,、煙臺(tái)市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)兒科副主任委 員、煙臺(tái)市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)腎臟專業(yè)副主任委 員,。擅長小兒腎臟及風(fēng)濕性疾病的診治,。專家門診時(shí)間：周三、周五全天（上午：小兒腎臟遺尿門診）,、周日上午,。