仨月治好罕見病，患者家屬送錦旗毓璜頂醫(yī)院兒內(nèi)科讓病人找到“主心骨”

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煙臺論壇客戶端7月8日訊 （通訊員 李成修 崔方榮）近日,，市民高女士將一面繡著“德藝雙馨,、妙手回春”的錦旗送到煙臺毓璜頂醫(yī)院宣傳處，感謝兒內(nèi)科副主任,、主任醫(yī)師蔡維艷及其團隊治好了自己兒子的皮肌炎,。而錦旗上的八個大字也是高女士全家對蔡維艷最中肯的評價。
記者近日見到蔡維艷,，并還原了當時的治療過程,。

蔡維艷（中）和她的醫(yī)療團隊

蔡維艷（右二）團隊討論患者病情

創(chuàng)造奇跡，仨月治愈罕見皮肌炎
高女士的兒子今年三歲,，本是活潑好動的年齡,，可一段時間以來,，卻總是不愿活動。最初家人以為是春天孩子犯懶,，直到孩子行走,、下蹲困難，在仔細觀察,，發(fā)現(xiàn)孩子的手臂和小腿都有了浮腫,，才意識到問題的嚴重性，匆忙于3月中旬到煙臺毓璜頂醫(yī)院就診,。

蔡維艷在仔細問診和對孩子進行體格檢查后,，高度懷疑是皮肌炎，建議孩子住院完善相關檢查,。經(jīng)過抽血化驗,、核磁共振等輔助檢查，最終診斷為幼年型皮肌炎,。由于孩子發(fā)病年齡小,，病情重，常規(guī)治療效果欠佳,，她和治療組內(nèi)崔煥芹大夫反復討論,，最終制定了個體化治療方案，經(jīng)過3個月藥物治療,，目前孩子各項指標趨于正常,。
據(jù)了解，皮肌炎（JDM）屬于自身免疫性疾病,，是一種兒童罕見疾病,，發(fā)病率為0.4/10萬。幼年型皮肌炎臨床表現(xiàn)多樣,，診斷困難,，治療也比較復雜。高女士自述,，兒子患病后,，家人特別著急，曾經(jīng)到濟南就診,，還托人聯(lián)系了北京,、上海的專家進行咨詢，得到的都是幼年型皮肌炎病情復雜,、治療周期長,、治療效果不保證等答復。只有蔡維艷不斷鼓勵高女士,，仔細給她講解治療方案,，精心指導護理要點,，讓高女士找到了主心骨。

“這么復雜,、罕見的疾病,，北京、上海的專家都說控制病情至少需要一年半載,，沒想到蔡維艷主任用3個月的時間就穩(wěn)定了病情,，現(xiàn)在孩子又活蹦亂跳了，蔡主任真是創(chuàng)造了奇跡,�,！备吲�士如是說。

需要警惕,，風濕性疾病兒童發(fā)病率逐年升高
蔡維艷介紹說,，幼年型皮肌炎是一種免疫介導的,以橫紋肌、皮膚和胃腸道等部位的急性和慢性非化膿性炎癥為特征多系統(tǒng)受累疾病,。臨床特點是以肢體近端,、頸肌及吞咽肌炎性病變?yōu)橹鳎�臨床表現(xiàn)為對稱性肌無力,、不同程度的肌萎縮,，本病可累及多個系統(tǒng)和器官，出現(xiàn)食管,、胃腸道運動異常,、心臟增大，肺纖維化,、肺出血，少數(shù)會出現(xiàn)咽部肌肉及呼吸肌受累,，導致呼吸困難,，預后不良。

“該病的主要治療藥物為：激素,、甲氨蝶呤,、免疫抑制劑（環(huán)孢素A）、丙種球蛋白,、生物制劑等,。”她說,，多數(shù)患兒疾病活動期為2年,，經(jīng)過治療可獲得完全緩解，少數(shù)患兒可有多次復發(fā)或成慢性持續(xù)狀態(tài),，病情可持續(xù)3-5年或更長,，“所以,，該病的治療需要一個漫長的過程。雖說幼年型皮肌炎在兒童期是罕見病,，但在日常接診中也是能碰到的,，提醒家長當發(fā)現(xiàn)孩子懶于起床或上樓梯困難，四肢腫脹,，面部潮紅,、眼瞼有紫紅色皮疹等表現(xiàn)，要及時到醫(yī)院就診,�,！�

“近年來，像幼年型皮肌炎這樣的風濕性疾病在兒童中的發(fā)病率是逐年升高的,，如幼年特發(fā)性關節(jié)炎,、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征等疾病在臨床工作中時常會遇到,�,！辈叹S艷告訴記者。

起病隱匿,，腎臟風濕性疾病早期易忽視

“像過敏性紫癜（IgA血管炎）,、川崎病、腎病綜合征這些與免疫相關的疾病已經(jīng)成為兒科診治的常見疾病,。這類疾病多需要長期治療及隨訪,，病情易反復、變化快,。作為小兒腎臟風濕科醫(yī)生,，不僅要掌握豐富的醫(yī)學知識，在紛雜的癥狀中做出正確的診斷,；要專注,、縝密，隨時關注病情變化,，不放過任何導致病情加重的蛛絲馬跡,，防患于未然，防止病情的突然加�,�,；還要有極大的耐心和愛心，隨時與家長進行有效的溝通,，讓家長充分了解疾病的過程,、用藥情況及注意事項，樹立家長及孩子戰(zhàn)勝疾病的信心,�,！�

蔡維艷表示,，腎臟風濕性疾病多數(shù)起病隱匿，一些早期癥狀容易被忽視,，當癥狀明顯時往往病情已經(jīng)很重,。“比如近4天,，我科連續(xù)收治4例新發(fā)腎病綜合征的孩子,，都是周身明顯水腫，尿量減少,，來就診,，問及家長為何腫得這么重才來看病，多數(shù)家長回答,，以為孩子是胖的,，發(fā)現(xiàn)孩子尿里泡沫多，也未引起重視,。在此提醒家長當孩子出現(xiàn)以下情況時應及時到醫(yī)院檢查,。”

對于如何篩查腎臟風濕性疾病,，她坦言,，從三點觀察，可有大致了解：尿液顏色有改變或泡沫增多,、尿液渾濁,、有絲狀物等情況；面色蒼白,、頭暈,、乏力、懶動,、嚴重脫發(fā),、皮疹等情況；近期突然“發(fā)胖”,、體重明顯增加，或短期內(nèi)體重下降明顯,。

“腎臟風濕科疾病多需要慢性的治療過程,，少則一年半載，多則三到五年,，像系統(tǒng)性紅斑狼瘡這類疾病在兒童期是不能夠停藥的,，需要將患兒平穩(wěn)的過渡至成人科繼續(xù)治療。病情多是在緩解,、復發(fā),、緩解的過程中渡過的,，且這類疾病均需要加用激素或免疫抑制劑治療，家長顧慮藥物的副作用等問題,，有些家長自行將藥物減量或停用,，導致病情的惡化�,！彼�說,，十幾天前，一個系統(tǒng)性紅斑狼瘡的孩子本來病情已經(jīng)穩(wěn)定,，家長顧慮孩子一直吃藥也不好,，將所有藥物停用，服用中藥,，3月后孩子面色蒼白,、周身水腫、乏力來診,，已經(jīng)出現(xiàn)了重度溶血,、腎功能不全、心包積液等嚴重病癥,�,！霸诖颂崾炯议L對這類疾病一定要遵照醫(yī)囑用藥，我國對這類疾病都制定了臨床診治指南,，規(guī)范診斷及治療,，醫(yī)生都是按照指南規(guī)范用藥及監(jiān)測，家長和孩子要有極好的依從性,，配合醫(yī)生的治療,，通過醫(yī)生、家長,、孩子的共同努力,，實現(xiàn)我們的共同目標—戰(zhàn)勝疾病�,！�

從醫(yī)30年,，蔡維艷一直秉承著甘于奉獻，嚴謹細致的工作作風,，自2005年聘任副主任醫(yī)師以來,，一直堅持周天看門診，為的是讓孩子周天能來復查,，不耽誤上學,。30年來的不懈堅持，舍小家為大家的付出，也彰顯了一名普通兒科醫(yī)生的博愛情懷,。

專家簡介：

蔡維艷,，煙臺毓璜頂醫(yī)院兒內(nèi)科副主任，主任醫(yī)師,，醫(yī)學碩士,，副教授，兼任山東省醫(yī)學會兒科分會腎臟免 疫 學 組 委 員,、華東腎臟病專業(yè)委員會兒科專委會委 員,、山東省中 西 醫(yī)結合學會兒 科委 員、煙臺市中西醫(yī)結合學會兒科副主任委 員,、煙臺市中西醫(yī)結合學會腎臟專業(yè)副主任委 員,。擅長小兒腎臟及風濕性疾病的診治。專家門診時間：周三,、周五全天（上午：小兒腎臟遺尿門診）,、周日上午。