仨月治好罕見病，患者家屬送錦旗毓璜頂醫(yī)院兒內科讓病人找到“主心骨”

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煙臺論壇客戶端7月8日訊 （通訊員 李成修 崔方榮）近日，市民高女士將一面繡著“德藝雙馨,、妙手回春”的錦旗送到煙臺毓璜頂醫(yī)院宣傳處,，感謝兒內科副主任、主任醫(yī)師蔡維艷及其團隊治好了自己兒子的皮肌炎,。而錦旗上的八個大字也是高女士全家對蔡維艷最中肯的評價,。
記者近日見到蔡維艷，并還原了當時的治療過程,。

蔡維艷（中）和她的醫(yī)療團隊

蔡維艷（右二）團隊討論患者病情

創(chuàng)造奇跡,，仨月治愈罕見皮肌炎
高女士的兒子今年三歲,，本是活潑好動的年齡，可一段時間以來,，卻總是不愿活動,。最初家人以為是春天孩子犯懶，直到孩子行走,、下蹲困難,，在仔細觀察，發(fā)現(xiàn)孩子的手臂和小腿都有了浮腫,，才意識到問題的嚴重性,，匆忙于3月中旬到煙臺毓璜頂醫(yī)院就診。

蔡維艷在仔細問診和對孩子進行體格檢查后,，高度懷疑是皮肌炎,，建議孩子住院完善相關檢查。經(jīng)過抽血化驗,、核磁共振等輔助檢查,，最終診斷為幼年型皮肌炎。由于孩子發(fā)病年齡小,，病情重,，常規(guī)治療效果欠佳，她和治療組內崔煥芹大夫反復討論,，最終制定了個體化治療方案,，經(jīng)過3個月藥物治療，目前孩子各項指標趨于正常,。
據(jù)了解,，皮肌炎（JDM）屬于自身免疫性疾病，是一種兒童罕見疾病,，發(fā)病率為0.4/10萬,。幼年型皮肌炎臨床表現(xiàn)多樣，診斷困難,，治療也比較復雜,。高女士自述，兒子患病后,，家人特別著急,，曾經(jīng)到濟南就診，還托人聯(lián)系了北京,、上海的專家進行咨詢,，得到的都是幼年型皮肌炎病情復雜、治療周期長、治療效果不保證等答復,。只有蔡維艷不斷鼓勵高女士,，仔細給她講解治療方案，精心指導護理要點,，讓高女士找到了主心骨,。

“這么復雜、罕見的疾病,，北京,、上海的專家都說控制病情至少需要一年半載，沒想到蔡維艷主任用3個月的時間就穩(wěn)定了病情,，現(xiàn)在孩子又活蹦亂跳了,，蔡主任真是創(chuàng)造了奇跡�,！备吲�士如是說,。

需要警惕，風濕性疾病兒童發(fā)病率逐年升高
蔡維艷介紹說,，幼年型皮肌炎是一種免疫介導的,以橫紋肌,、皮膚和胃腸道等部位的急性和慢性非化膿性炎癥為特征多系統(tǒng)受累疾病。臨床特點是以肢體近端,、頸肌及吞咽肌炎性病變?yōu)橹�,，臨床表現(xiàn)為對稱性肌無力、不同程度的肌萎縮,，本病可累及多個系統(tǒng)和器官,，出現(xiàn)食管、胃腸道運動異常,、心臟增大,，肺纖維化,、肺出血,，少數(shù)會出現(xiàn)咽部肌肉及呼吸肌受累，導致呼吸困難,，預后不良,。

“該病的主要治療藥物為：激素、甲氨蝶呤,、免疫抑制劑（環(huán)孢素A）,、丙種球蛋白、生物制劑等,�,！彼�說，多數(shù)患兒疾病活動期為2年，經(jīng)過治療可獲得完全緩解,，少數(shù)患兒可有多次復發(fā)或成慢性持續(xù)狀態(tài),，病情可持續(xù)3-5年或更長，“所以,，該病的治療需要一個漫長的過程,。雖說幼年型皮肌炎在兒童期是罕見病，但在日常接診中也是能碰到的,，提醒家長當發(fā)現(xiàn)孩子懶于起床或上樓梯困難,，四肢腫脹，面部潮紅,、眼瞼有紫紅色皮疹等表現(xiàn),，要及時到醫(yī)院就診�,！�

“近年來,，像幼年型皮肌炎這樣的風濕性疾病在兒童中的發(fā)病率是逐年升高的，如幼年特發(fā)性關節(jié)炎,、系統(tǒng)性紅斑狼瘡,、干燥綜合征等疾病在臨床工作中時常會遇到�,！辈叹S艷告訴記者,。

起病隱匿，腎臟風濕性疾病早期易忽視

“像過敏性紫癜（IgA血管炎）,、川崎病,、腎病綜合征這些與免疫相關的疾病已經(jīng)成為兒科診治的常見疾病。這類疾病多需要長期治療及隨訪,，病情易反復,、變化快。作為小兒腎臟風濕科醫(yī)生,，不僅要掌握豐富的醫(yī)學知識,，在紛雜的癥狀中做出正確的診斷；要專注,、縝密,，隨時關注病情變化，不放過任何導致病情加重的蛛絲馬跡,，防患于未然,，防止病情的突然加劇,；還要有極大的耐心和愛心,，隨時與家長進行有效的溝通，讓家長充分了解疾病的過程、用藥情況及注意事項,，樹立家長及孩子戰(zhàn)勝疾病的信心,。”

蔡維艷表示,，腎臟風濕性疾病多數(shù)起病隱匿,，一些早期癥狀容易被忽視，當癥狀明顯時往往病情已經(jīng)很重,�,！氨热缃�4天，我科連續(xù)收治4例新發(fā)腎病綜合征的孩子,，都是周身明顯水腫,，尿量減少，來就診,，問及家長為何腫得這么重才來看病,，多數(shù)家長回答，以為孩子是胖的,，發(fā)現(xiàn)孩子尿里泡沫多,，也未引起重視。在此提醒家長當孩子出現(xiàn)以下情況時應及時到醫(yī)院檢查,�,！�

對于如何篩查腎臟風濕性疾病，她坦言,，從三點觀察,，可有大致了解：尿液顏色有改變或泡沫增多、尿液渾濁,、有絲狀物等情況,；面色蒼白、頭暈,、乏力,、懶動、嚴重脫發(fā),、皮疹等情況,；近期突然“發(fā)胖”,、體重明顯增加,，或短期內體重下降明顯。

“腎臟風濕科疾病多需要慢性的治療過程,，少則一年半載,，多則三到五年，像系統(tǒng)性紅斑狼瘡這類疾病在兒童期是不能夠停藥的，需要將患兒平穩(wěn)的過渡至成人科繼續(xù)治療,。病情多是在緩解,、復發(fā)、緩解的過程中渡過的,，且這類疾病均需要加用激素或免疫抑制劑治療,，家長顧慮藥物的副作用等問題，有些家長自行將藥物減量或停用,，導致病情的惡化,。”她說,，十幾天前,，一個系統(tǒng)性紅斑狼瘡的孩子本來病情已經(jīng)穩(wěn)定，家長顧慮孩子一直吃藥也不好,，將所有藥物停用,，服用中藥，3月后孩子面色蒼白,、周身水腫,、乏力來診，已經(jīng)出現(xiàn)了重度溶血,、腎功能不全,、心包積液等嚴重病癥�,！霸诖颂崾炯议L對這類疾病一定要遵照醫(yī)囑用藥,，我國對這類疾病都制定了臨床診治指南，規(guī)范診斷及治療,，醫(yī)生都是按照指南規(guī)范用藥及監(jiān)測,，家長和孩子要有極好的依從性，配合醫(yī)生的治療,，通過醫(yī)生,、家長、孩子的共同努力,，實現(xiàn)我們的共同目標—戰(zhàn)勝疾病,。”

從醫(yī)30年,，蔡維艷一直秉承著甘于奉獻,，嚴謹細致的工作作風，自2005年聘任副主任醫(yī)師以來,，一直堅持周天看門診,，為的是讓孩子周天能來復查,，不耽誤上學。30年來的不懈堅持,，舍小家為大家的付出,，也彰顯了一名普通兒科醫(yī)生的博愛情懷。

專家簡介：

蔡維艷,，煙臺毓璜頂醫(yī)院兒內科副主任,，主任醫(yī)師，醫(yī)學碩士,，副教授,，兼任山東省醫(yī)學會兒科分會腎臟免 疫 學 組 委 員、華東腎臟病專業(yè)委員會兒科專委會委 員,、山東省中 西 醫(yī)結合學會兒 科委 員,、煙臺市中西醫(yī)結合學會兒科副主任委 員、煙臺市中西醫(yī)結合學會腎臟專業(yè)副主任委 員,。擅長小兒腎臟及風濕性疾病的診治,。專家門診時間：周三、周五全天（上午：小兒腎臟遺尿門診）,、周日上午,。